Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Filantrop"

Marzy, by stanąć na własnych nogach

„Maja przyszła na świat 9 lat temu. Jak się później okazało, z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, tak zwaną chorobą syropu klonowego. Jest to wrodzone zaburzenie przemiany aminokwasów, których akumulacja jest bardzo toksyczna, zwłaszcza dla mózgu. Nieleczona choroba syropu klonowego prowadzi do śmierci. U Mai diagnoza została postawiona, lecz zbyt późno, przez co dziewczynka zapadła na 3 tygodnie w śpiączkę.

Śpiączka pozostawiła ogromne spustoszenie w organizmie Mai. Rokowania na przyszłość były bardzo złe – lekarze przewidywali, że Maja będzie w stanie wegetatywnym. I chociaż do tej pory dziewczynka samodzielnie nie chodzi, ma porażone zarówno nóżki, jaki rączki, to na pewno nie jest to stan wegetatywny” – czytamy w komunikacie zawartym na portalu siepomaga.pl. Na prośbę prezesa Fundacji „Pomocna Mama” Lidii Bukowskiej publikujemy jego fragmenty. Historia dziewczynki jest poruszająca i z pewnością dotknęła już niejedno serce. Ale pomoc jest potrzebna nadal.

Dalej czytamy:

„Marzeniem Mai jest stanąć na własnych nogach. Ostatnio postawiła pierwsze nieśmiałe, ale co najważniejsze – samodzielne! – kroki. Jest już tak blisko, ale do samodzielnego chodzenia czeka ją jeszcze długa i żmudna droga. Maja ją pokona, ponieważ to niesamowicie silna młoda osóbka. Trzeba jej w tym tylko trochę pomóc.

Ze względu na przykurcz ścięgien koniecznością jest fibrotomia z zastosowaniem Metody Ulzibata. Operacja pozwoli usunąć przykurcze mięśni, co doprowadzi do osiągnięcia większej sprawności fizycznej, a co najważniejsze – poprawi równowagę. Niestety, zabieg nie jest refundowany. Jego koszt to 11 000 złotych. Aby nie zaprzepaścić efektów operacji, Maja będzie musiała zwiększyć ilość ćwiczeń. Dlatego konieczny będzie również turnus ze specjalistyczną rehabilitacją, którego koszt to 4500 złotych„.

Darowizny można wpłacać na portalu siepomaga.pl Tam też znajduje się cała treść apelu o wsparcie.

http://www.siepomaga.pl/f/pomocnamama/c/608



 
Finansują:
Pomagają nam:
strony www, aplikacje dedykowane