Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Filantrop"

Uwięziona w ciele

Mój los naznaczyła niepełnosprawność. Od narodzin aż po ostatni oddech nie uwolnię się z więzienia ciała. Dziecięce Porażenie Mózgowe spowodowało niedowład rąk i nóg, a także dysfunkcję mowy. Trzeba mi pomagać przy posiłkach, w toalecie, ubieraniu. Potrzebuję codziennej pomocy. Na szczęście, ale i ku większemu cierpieniu, mam sprawny umysł. Poprawnie odbieram prawdę o sobie.

Kalectwo jest dla osobistym nieszczęściem, traumą, na którą nie ma dla mnie skutecznej terapii. Proszę sobie wyobrazić smutek schowany w zakamarkach duszy. Gdy usta się śmieją, on daje im czerwone światło: stop, nie oszukuj, nie udawaj, że cię nie boli. Że nie przeżyjesz swego życia jak sprawni wokół ciebie. Dołożyłabym starań, by życie mieniło się od barw… Ale lepiej byłoby wyciąć tę cząstkę mózgu, która generuje marzenia nie do spełnienia.

Ludzie często postrzegają mnie jako upośledzoną umysłowo. Zdaje się to potwierdzać mimika, nieskoordynowane ruchy ciała, mowa, którą łatwo wziąć za bełkot idioty. Jakie ona może mieć marzenia? Dotychczasowe moje życie zdominowała walka tyleż z własną ułomnością, co z uprzedzeniami i niesprawiedliwością doznaną od innych. Walka o siebie i lepszą przyszłość.  Moją historię opowiedziałam w książce „W więzieniu ciała”. Spełniło się moje, zdawało by się, nierealne marzenie, dla mnie najpiękniejsze z ludzkich marzeń. Niepozorna książeczka zbiera pozytywne recenzje czytelników. Ludzie w listach do mnie piszą o wzruszeniu i łzach, jakie ta lektura wywołuje. Odpisuję im, że świat poznał niejeden o wiele trudniejszy życiorys. Każdemu w udziale przypadł jakiś los. Nie chcę łez.

Chciałabym, by książka skłaniała do innego spojrzenia na  osoby niepełnosprawne.  Większa część potencjału człowieka nie tkwi w mięśniach, lecz w rozumie, sercu i sile woli. Mówią mi, że jestem silna, walcząc z przeciwnościami. A ja pragnę już dnia, kiedy nie będę musiała walczyć o sobie, a siłę, która mi zostanie, spożytkuję w działaniu na rzecz innych kobiet i mężczyzn uwięzionych w swych ciałach.  Odepchniętych przez rodziny i środowisko, źle traktowanych przez system pomocy społecznej, odartych z godności, znoszących swój los w milczeniu, bo nie każdy ma możliwość protestu. Ja wypowiedziałam swoją niezgodę w książce. Marzę by była też głosem tych, z których piersi wydobywa się jedynie niemy krzyk.

Największego pogwałcenia mojej godności i ludzkich praw doznałam, gdy w 2011 roku zamieszkałam na własne życzenie w Domu Pomocy Społecznej. Po ośmiu miesiącach byłam zmuszona wrócić do rodzinnego domu, kiedy zarząd DPSu wycofał zgodę na poruszanie się wózkiem elektrycznym poza terenem ośrodka pod zarzutem stwarzania zagrożenia na drodze. Z  pomocą pełnomocnika rozpoczęłam walkę o swoje prawa. Moje racje spotkały się z niezrozumieniem i wrogością ze strony lokalnych organów administracyjno-prawnych, których punkt widzenia można podsumować za pomocą słów jednej z osób pracujących w DPSie: „Niby jest pani samodzielna, a trzeba pani, za przeproszeniem, tyłek wycierać. Ma pani pierwszą grupę inwalidzką, umysł pani nie pojmuje, co to oznacza”.

Opinie lekarza psychiatry i neurologa potwierdzające pełną  moją sprawność intelektualną, jak również przejście szkolenia z zasad ruchu drogowego, nie zdołały skłonić władz DPSu do zmiany decyzji. Już po odejściu z DPSu uzyskałam opinię biegłego sądowego neurologa o zdolności do samodzielnej jazdy, mimo to sąd po raz czwarty umorzył moje zaskarżenie w tej sprawie. Gdy odchodziłam do DPSu, wiedziałam, że tego miejsca nie  nazwę nigdy swoim domem. Był to jeszcze jeden kompromis z życiem. Wierzyłam, że poukładam sobie swój świat w lepszą całość. Odchodziłam stamtąd w listopadowy dzień z głęboką depresją. Miałam opracowany plan odebrania sobie życia z datą wykonania w moje urodziny.

Ale wydostałam się z otchłani. Życie jest dobre, nawet jeśli niesie sam trud i łzy. Trzeba żyć z całych sił, do utraty tchu i nie być biernym wobec własnych ograniczeń. Zalecano mi postawę bierności: po ci to i tamto, skoro jesteś nieszczęśliwą kaleką? Gdybym się zastosowała, nie osiągnęłabym obecnego poziomu rozwoju i aktywności. Od 2002 roku poruszam się bezkolizyjnie wózkiem elektrycznym, opanowałam obsługę komputera, Internet stanowi dla mnie źródło informacji o świecie i miejsce nawiązywania nowych znajomości. Mail, Skype, Facebook są protezami mojej mowy. Dzięki nim koresponduję ludźmi z różnych zakątków świata. Marzę, by te cudowne miejsca tworzone przez naturę i ludzi zobaczyć, zanim zamknę oczy na zawsze. A przecież ludzie niepełnosprawni podróżują, poznają inne światy, zmieniają postrzeganie niepełnosprawności. Jako autorka autobiografii „W więzieniu ciała” mogłabym podczas podróży opowiadać moją historię, nieść pozytywne przesłanie.

Te marzenia kontrastują z niepewną przyszłością, brakiem poczucia bezpieczeństwa i pewnego dachu nad głową. Mieszkam w domu, który rodzice przepisali młodszej, sprawnej córce, z działką 1.300 metrów kwadratowych po dziadkach. Od dziecka czułam, że oni spodziewali się dla mnie rychłego końca. A nawet gdyby Bóg chciał inaczej, to widzieli moje dalsze lata w przytułku… Siostra nie chce mnie w swoim domu, mam się wyprowadzić dobrowolnie albo ona mnie do tego zmusi. Grozi ubezwłasnowolnieniem. Potrzeba odejścia z domu jest tym pilniejsza, że obciążam sobą 70-letnią, słabą fizycznie i psychicznie mamę, która dodatkowo opiekuje się małym wnuczkiem i ma cały dom na głowie. W listopadzie  zmarł mój ojciec po długiej chorobie nowotworowej. Mama, chuda jak palec, reszkami sił stara się to wszystko ogarnąć. Boję się pomyśleć, co będzie, jak któregoś dnia zaniemoże. Wtedy miejscowy GOPS ma do zaoferowania tylko umieszczenie mnie (i znowu groźba ubezwłasnowolnienia) w pobliskim DPSie dla kobiet niesprawnych intelektualnie. Dla mnie to byłoby nie do zniesienia. Wolałabym odejść ze świata.

Więc przede mną jeszcze jedna walka, po której obym już zaznała wytchnienia. Proszę Boga o choć kilka lat szczęśliwych i bezpiecznych. Marzę, by na resztę życia zamieszkać Warszawie. Powód najważniejszy? Byłabym blisko przyjaciół, najbliższych mojemu sercu.  Doświadczyłam samotności, czułam się nieszczęśliwa. Świadomość, że bliscy są w pobliżu, pozwala odzyskać radość w sercu. Chciałabym czerpać z tej radości siłę i chęć do osiągania nowych celów. W Warszawie pomaga się osobom niepełnosprawnym, wspiera w aktywizacji  i zdobywaniu samodzielności. Znalazłabym pomoc w uzupełnieniu edukacji, rozwijaniu pasji i zainteresowań, działalności na rzecz innych. Są teatry, kina, opera. Dostęp do kultury jest mi niezbędny jak pokarm. Zaglądałabym do Zachęty. Zwiedzałabym warszawskie kościoły i pałace. Poznawałabym nowych ludzi z różnymi paszportami. To nic, że nie zawsze rozumiałabym ich języki. Na uniwersytet chodziłabym jako wolny słuchacz. Marzenia! Mogłabym je realizować sama bądź przy wsparciu wolontariuszy, to jest możliwe. A może i wyloty z Okęcia do Paryża, Rzymu, Brukseli, może dalej, na przykład do Nairobi… Od dziecka ciekawiła mnie Afryka, bezkresne sawanny, stada słoni, żyrafy. Przestrzeń i wolność, tak mi bliskie…

Schodzę na ziemię. Przede mną cel: znaleźć mieszkanie w Warszawie. To bardzo trudne. Wójt odmówił dofinansowania mojego pobytu w DPSie w Warszawie. Niewielka gmina ma ograniczony budżet. Zresztą wiem, że DPS to nie to. Najszczęśliwsza byłabym we własnym mieszkanku, a opiekunka dochodziłaby. Żeby zgromadzić  pieniądze na kupno maleńkiego M1 (około 100, 150 tysięcy złotych), utworzyłam na Facebooku wydarzenie: https://www.facebook.com/events/462581117169803/?fref=tshttps://www.facebook.com/events/462581117169803/?fref=ts . Z pomocą przyjaciół, wielu życzliwych ludzi, udało się dotrzeć z akcją do ponad 6.000 jego użytkowników. Życzliwość darczyńców ogromnie mi pomaga prowadzić tę akcję. Wierzę, że kiedyś zamieszkam w swoim gniazdku uwitym z pomocą ludzkich serc. Proszę o pomoc w rozszerzaniu akcji, udostępnianiu jej na państwa profilach. Każda cegiełka to kroczek do lepszej przyszłości. Zapraszam na moją stronę: https://www.facebook.com/pages/Uwi%C4%99ziona-w-ciele/433697476713165?ref=ts&fref=ts

BASIA JEŻOWSKA



 
Finansują:
Pomagają nam:
strony www, aplikacje dedykowane